«Найважливіше не марнувати час» — мама дитини з аутизмом про перші кроки після отримання діагнозу

Розлад аутистичного спектра — це особливості розвитку, а не хвороба. 

Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати та адаптувати людину до соціального життя. Чим раніше почати, тим краще.

Аутизм не лікується ніякими засобами, немає ніякої чарівної пігулки від нього, ділиться з журналісткою Фіртки мама та спеціалістка Вікторія Романюк


Далі подаємо пряму мову:


Про те, що мій син має РАС я дізналась, коли йому був рік та десять місяців — тоді це ще не був офіційний діагноз, втім невролог сказав, що, найімовірніше, у моєї дитини аутизм. До того часу, у півтора року, у сина була затримка в розвитку: він ще не ходив, не було вказівного жесту, були постійно повторювані дії.

Однак, приватні лікарі у Києві під час діагностування запевняли мене, що це просто затримка мовленнєвого та психічного розвитку, а аутизму у мого сина немає. За їхніми рекомендаціями, було досить позайматись із психологом. Ми так і зробили. Деякі навички справді з'явились чи покращились, відтак нам сказали, що ми наздогнали три з чотирьох місяців відставання й тепер, аби підтримувати результат варто раз у місяць приходити до спеціаліста. Так я фактично втратила пів року. Це дуже критичний час, бо чимраніше почати, тим кращим буде результат. 

У той час, як я дізналась про діагноз, лише розпочиналась пандемія COVID, був жорсткий карантин, мало що працювало, робили лише термінові операції, а більшість центрів не приймали. Один із центрів, які порекомендував невролог, працював онлайн. Я зв'язалась з їхнім психологом, яка пояснила, як займатись із дитиною вдома. Відтак, кілька місяців я самостійно займалась із сином, активно досліджувала цю тему. Згодом карантин послабили — ми почали відвідувати центр очно, де фахівці побачили, що мені вдається ефективно організовувати навчання самотужки, у сина були хороші результати — й мене запросили працювати до цього центру.


«Казали зачекати поки "виговориться", бо ж "хлопчик"» — перші симптоми, які змусили насторожитися


Першими симптомами було те, що не було вказівного жесту, син не розумів зверненої мови та не відгукувався на ім’я. Будь-яка його гра була стереотипною, дії були повторювані, а рухи — нав’язливі. 

Я відвідувала лікарів, які переконували мене, що в моєї дитини просто затримка у розвитку, казали зачекати поки "виговориться", бо ж "хлопчик", а вони, "як відомо", пізніші у розвитку. Я так не вважала, однак через такі дії медиків втрачала дорогоцінний час. 

Спершу я розпочала працювати сама вдома, адже був карантин. Згодом очно кілька місяців займались на індивідуальних заняттях у центрі. Потім туди син пішов у садок, де була інтенсивна терапія. Втім, за пів року навчання в садку я не побачила того результату, який мав би бути. Я розуміла, що наша робота вдома є ефективнішою та дає кращі результати. У садку було багато різних занять, але не було поведінкової терапії, яка є науково доведеною.

Витрачати немалі кошти та марнувати час у мої плани не входило, тому я розпочала шукати, де професійно займаються поведінковим аналізом. Знайшовши тямущого спеціаліста, завдяки правильній корекції, результати мого сина різко покращувались. Відтоді я почала більше досліджувати ABA-терапію.


Спершу одягнути кисневу маску на себе — поради для батьків, які лише дізнались про діагноз


Коли батьки дізнаються про діагноз дитини, вони відчувають величезний спектр емоцій — від розгублення, суму та страху до відчаю. Це абсолютно нормально. Вкрай важливо мати чіткий план дій, щоб розуміти, куди рухатись далі та як найкраще допомогти своїй дитині. 

Не витрачайте шалені кошти на сумнівні методи лікування: дельфінотерапію, іпотерапію, голковколювання, стимулюючі апаратні методики тощо.

Шукайте кваліфікованого спеціаліста та одразу починайте займатись, аби розвинути необхідні навички для соціальної взаємодії, де є дефіцити.

Заглиблюйтесь в тему, чим та як займається дитина. Так, батьки — не фахівці, втім, чим більше залучена сім'я, тим кращі результати дитини.

Вмійте переключатись та не картайте себе за це — неможливо постійно бути напруженою. 

Не бійтеся говорити про діагноз дитини, не закривайтесь вдома та за можливості ведіть звичне життя, подорожуйте.


Довідково: за оцінками ВООЗ, одна дитина зі 160 має будь-який із розладів аутистичного спектра (РАС). Американська асоціація Autism Speaks відзначає один випадок аутизму на 88 дітей. Загалом у світі таких осіб нараховується два мільйони 400 тисяч.

Розлади спектра аутизму охоплюють різні за вираженістю симптоми. Важливо звернутись до фахівців, якщо ви помічаєте особливу поведінку у дитини, наприклад, відсутність мовлення, постійні повторення дій, відсутність контакту очима або обмежений комунікативний навик, прив'язаність до ігор наодинці. Важливо не грати в здогадки, а звернутись до спеціалістів, які зможуть поставити відповідний діагноз та надати необхідну допомогу.

До шести років мозок дитини активно засвоює інформацію. І якщо займатись із дитиною з аутизмом до цього віку, залучаючи спеціалістів, то з часом така дитина може адаптуватись до соціального життя.


Більше про те, як мама дитини з аутизмом відкрила центр, щоб допомагати іншим, читайте у матеріалі.


Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!


Читайте також:

З абсолютно здорової людини я став зовсім безсилим, – історія чоловіка, хворого на розсіяний склероз

«Вижив — винний»: що таке синдром вцілілого та як не картати себе за те, що ти у безпеці

Рідні на війні: як підтримати себе, дитину та тих, хто боронить Україну


Коментарі ()

08.03.2025
Олег Головенський

Грем Пероллз (Graham Perolls)— Офіцер Найвидатнішого Ордену Британської Імперії (Officer of the Most Excellent Order of the British Empire) та Кавалер Найвищого Ордена Святого Михайла та Святого Георгія (Companion of the Most Distinguished Order of

949
07.03.2025
Тетяна Ткаченко

Про найчастіші запити від батьків та дітей, складні емоції підлітків, доцільність покарання та потребу любові, журналістка Фіртки поспілкувалась із івано-франківською психологинею Іриною Волощук.  

767
03.03.2025
Вікторія Матіїв

Про адаптацію та реінтеграцію ветеранів, проєкти, спрямовані на підтримку родин загиблих бійців та виклики для дружин полеглих воїнів, журналістка Фіртки поспілкувалася із директоркою комунального закладу "Ветеранський простір", засновницею громадської організації "Дружини Янголів", дружиною загиблого захисника Павла Василіва — Любов'ю Василів.

1091
25.02.2025
Вікторія Косович

Роман Бончук — митець з Івано-Франківська, відомий своїми масштабними полотнами, муралами та концептуальними роботами.  Про саморозвиток, роль філософії, виклики сьогоденного мистецтва та нюанси творчого процесу митець розповів журналістці Фіртки.

4038
23.02.2025
Олег Головенський

Петро Порошенко в одному зі своїх виступів «офіційно» висловив переконання в тому, що 26 жовтня поточного року в Україні будуть вибори: «Зафіксуйте цю дату».  

2242 1
19.02.2025
Діана Струк

Про наукову школу біохімії, досвід роботи на міжнародній арені, вплив біологічних добавок та мультивітамінів, про коронавірус, цукровий діабет, холестерин та про здоровий спосіб життя Володимир Лущак розповів в інтерв’ю Фіртці.

2508 2

Йтиметься про Православну Церкву України - справжню Українську православну Церкву, адже  УПЦ (в єдності з МП) має стільки «українського» як морська свинка – «морського».

343

Сімейна групова терапія, різноманітні майстер-класи, психологічна підтримка, гуртки та екскурсії, консультації та профорієнтація, робота з тренерами та різноманітні дитячі гуртки, - це навіть неповний перелік наших активностей.

940

Вони потребують нашої допомоги. За статистикою, кількість поранених військових в Україні вже сягає 400 тисяч. Це не просто цифри — це люди, які захищали нас, а тепер лишились сам-на-сам зі своїми проблемами.

734

В неділю, 23 лютого 2025 року, о 18.00 за місцевим часом закрилися виборчі дільниці по виборах німецького парламенту – Бундестагу. І одразу ж в ЗМІ з’явилися перші результати екзитполів.

1422
03.03.2025

У Києві відбулися фінальні змагання конкурсу "Кулінарні батли", у якому взяли участь переможці регіональних етапів — учні 8-9 класів та професійно-технічних освітніх закладів із Київської, Львівської, Одеської, Полтавської, Чернігівської та Івано-Франківської областей.  

630
26.02.2025

Найкраще, аби переважала «груба» їжа: клітковина, буряк, капуста, морква, гриби, фрукти, овочі, зелень.  

832
22.02.2025

Перекуси повинні бути корисними, поживними та здоровими. Це своєю чергою допоможе залишатися в тонусі та бути продуктивними.  

8691
02.03.2025

Великий піст у 2025 році розпочнеться у понеділок, третього березня.  

942
27.02.2025

У 2024 році частка тих українців, хто відповідав, що регулярно надає матеріальну підтримку Церкві, склала до 12%.  

832
24.02.2025

Охочих запрошують 24 лютого приєднатися до восьмигодинного молитовного стояння у Відпустовому центрі блаженного Симеона Лукача у с. Старуня, щоби разом просити Бога про мир, перемогу та захист для України.

1052
19.02.2025

Серед українців немає однозначної позиції стосовно того чи повинні віряни, які за своїми релігійними переконаннями не можуть брати до рук зброю, мати право на альтернативну (невійськову) службу в умовах воєнного стану.  

1804
04.03.2025

З березня на Прикарпатті розпочинається прийом документів для участі у конкурсі на випуск та закупівлю книжкових видань за кошти обласного бюджету у 2025 році.  

467
04.03.2025

"Що стосується угоди про мінерали та безпеку, то Україна готова підписати її в будь-який час і в будь-якому зручному форматі", — зазначив президент.

863 2
02.03.2025

Після невдалих переговорів у Білому домі Володимир Зеленський в американському етері розповів про непідписану угоду щодо корисних копалин.  

977
27.02.2025

Івано-Франківська обласна рада на позачерговому засіданні 27 лютого підтримала звернення щодо збереження національної єдності в умовах загострення геополітичних загроз для України.  

880
26.02.2025

Верховна Рада України 25 лютого 2025 року ухвалила постанову про проведення виборів президента, коли на території України "буде забезпечено всеохопний, справедливий і сталий мир".  

1339