«Найважливіше не марнувати час» — мама дитини з аутизмом про перші кроки після отримання діагнозу

Розлад аутистичного спектра — це особливості розвитку, а не хвороба. 

Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати та адаптувати людину до соціального життя. Чим раніше почати, тим краще.

Аутизм не лікується ніякими засобами, немає ніякої чарівної пігулки від нього, ділиться з журналісткою Фіртки мама та спеціалістка Вікторія Романюк


Далі подаємо пряму мову:


Про те, що мій син має РАС я дізналась, коли йому був рік та десять місяців — тоді це ще не був офіційний діагноз, втім невролог сказав, що, найімовірніше, у моєї дитини аутизм. До того часу, у півтора року, у сина була затримка в розвитку: він ще не ходив, не було вказівного жесту, були постійно повторювані дії.

Однак, приватні лікарі у Києві під час діагностування запевняли мене, що це просто затримка мовленнєвого та психічного розвитку, а аутизму у мого сина немає. За їхніми рекомендаціями, було досить позайматись із психологом. Ми так і зробили. Деякі навички справді з'явились чи покращились, відтак нам сказали, що ми наздогнали три з чотирьох місяців відставання й тепер, аби підтримувати результат варто раз у місяць приходити до спеціаліста. Так я фактично втратила пів року. Це дуже критичний час, бо чимраніше почати, тим кращим буде результат. 

У той час, як я дізналась про діагноз, лише розпочиналась пандемія COVID, був жорсткий карантин, мало що працювало, робили лише термінові операції, а більшість центрів не приймали. Один із центрів, які порекомендував невролог, працював онлайн. Я зв'язалась з їхнім психологом, яка пояснила, як займатись із дитиною вдома. Відтак, кілька місяців я самостійно займалась із сином, активно досліджувала цю тему. Згодом карантин послабили — ми почали відвідувати центр очно, де фахівці побачили, що мені вдається ефективно організовувати навчання самотужки, у сина були хороші результати — й мене запросили працювати до цього центру.


«Казали зачекати поки "виговориться", бо ж "хлопчик"» — перші симптоми, які змусили насторожитися


Першими симптомами було те, що не було вказівного жесту, син не розумів зверненої мови та не відгукувався на ім’я. Будь-яка його гра була стереотипною, дії були повторювані, а рухи — нав’язливі. 

Я відвідувала лікарів, які переконували мене, що в моєї дитини просто затримка у розвитку, казали зачекати поки "виговориться", бо ж "хлопчик", а вони, "як відомо", пізніші у розвитку. Я так не вважала, однак через такі дії медиків втрачала дорогоцінний час. 

Спершу я розпочала працювати сама вдома, адже був карантин. Згодом очно кілька місяців займались на індивідуальних заняттях у центрі. Потім туди син пішов у садок, де була інтенсивна терапія. Втім, за пів року навчання в садку я не побачила того результату, який мав би бути. Я розуміла, що наша робота вдома є ефективнішою та дає кращі результати. У садку було багато різних занять, але не було поведінкової терапії, яка є науково доведеною.

Витрачати немалі кошти та марнувати час у мої плани не входило, тому я розпочала шукати, де професійно займаються поведінковим аналізом. Знайшовши тямущого спеціаліста, завдяки правильній корекції, результати мого сина різко покращувались. Відтоді я почала більше досліджувати ABA-терапію.


Спершу одягнути кисневу маску на себе — поради для батьків, які лише дізнались про діагноз


Коли батьки дізнаються про діагноз дитини, вони відчувають величезний спектр емоцій — від розгублення, суму та страху до відчаю. Це абсолютно нормально. Вкрай важливо мати чіткий план дій, щоб розуміти, куди рухатись далі та як найкраще допомогти своїй дитині. 

Не витрачайте шалені кошти на сумнівні методи лікування: дельфінотерапію, іпотерапію, голковколювання, стимулюючі апаратні методики тощо.

Шукайте кваліфікованого спеціаліста та одразу починайте займатись, аби розвинути необхідні навички для соціальної взаємодії, де є дефіцити.

Заглиблюйтесь в тему, чим та як займається дитина. Так, батьки — не фахівці, втім, чим більше залучена сім'я, тим кращі результати дитини.

Вмійте переключатись та не картайте себе за це — неможливо постійно бути напруженою. 

Не бійтеся говорити про діагноз дитини, не закривайтесь вдома та за можливості ведіть звичне життя, подорожуйте.


Довідково: за оцінками ВООЗ, одна дитина зі 160 має будь-який із розладів аутистичного спектра (РАС). Американська асоціація Autism Speaks відзначає один випадок аутизму на 88 дітей. Загалом у світі таких осіб нараховується два мільйони 400 тисяч.

Розлади спектра аутизму охоплюють різні за вираженістю симптоми. Важливо звернутись до фахівців, якщо ви помічаєте особливу поведінку у дитини, наприклад, відсутність мовлення, постійні повторення дій, відсутність контакту очима або обмежений комунікативний навик, прив'язаність до ігор наодинці. Важливо не грати в здогадки, а звернутись до спеціалістів, які зможуть поставити відповідний діагноз та надати необхідну допомогу.

До шести років мозок дитини активно засвоює інформацію. І якщо займатись із дитиною з аутизмом до цього віку, залучаючи спеціалістів, то з часом така дитина може адаптуватись до соціального життя.


Більше про те, як мама дитини з аутизмом відкрила центр, щоб допомагати іншим, читайте у матеріалі.


Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!


Читайте також:

З абсолютно здорової людини я став зовсім безсилим, – історія чоловіка, хворого на розсіяний склероз

«Вижив — винний»: що таке синдром вцілілого та як не картати себе за те, що ти у безпеці

Рідні на війні: як підтримати себе, дитину та тих, хто боронить Україну


Коментарі ()

05.06.2025
Олег Головенський

Про сучасні загрози, що потребують нової парадигми підготовки управлінців і фахівців та про нову освітню програму «Національна безпека», Фіртка поспілкувалася з куратором програми, професором кафедри публічного управління та адміністрування Василем Остап’яком.

1391
02.06.2025
Лука Головенський

Про репресії радянською системою українських науковців та лідерів визвольних змагань, про навчання і наукові дослідження Українського Вільного Університету в Мюнхені та його місію української культурної дипломатії Фіртка поспілкувалася з Ларисою Дідковською.  

2097 4
28.05.2025
Вікторія Матіїв

Фіртка порозмовляла з Сергієм Галкіним — колишнім морським піхотинуем Феодосійського батальйону. Після окупації Криму Росією у 2014 році, медики виявили в нього пухлину. Чоловіка визнали непридатним до служби. Відтоді він активно займається волонтерством: допомагає українським військовим та надає юридичні консультації.  

1207
25.05.2025
Олег Головенський

Фіртка підготувала «змішаний» рейтинг задекларованих зарплат місцевих посадовців, в який входять керівники рад та державних (військових) адміністрацій Івано-Франківщини та районів області.  

3870
23.05.2025
Вікторія Косович

Про методи викладання, сучасну школу історії та виклики професії Володимир Половський розповів журналістці Фіртки.

3472 7
21.05.2025
Тетяна Ткаченко

Про долю Центрального ринку, судові процеси, стихійну торгівлю та майбутні плани, журналістка Фіртки поспілкувалася з директором КП «Муніципальні Ринки» Мар’яном Слюзаром.

2847 1

Світ змінився до невпізнаваності зі стрімким розвитком технологій ми наче живемо у майбутньому. І водночас існують традиції, яким сотні років. Одна з таких  релігійних традицій — це шанування мощей святих у християнстві.

438

Ані висока освіченість, ані шляхетна спадковість, ані залучення до незлобивих віровчень не породжують усвідомленого гуманізму «просто так».

546

Звичайно знаковою подією у християнській сім`ї є перша сповідь і причастя дитини, але  цю важливу сакральну подію  батьки часто нівелюють, зміщуючи акценти з важливого на другорядне.  

1084

Поділ народів на «історичні» та «неісторичні» є ідейним спадком позаминулого століття. Історики кажуть, що методологічно він застарів. Певне, мають рацію. Попри це прихід Трампа продемонстрував, що певні історично «застарілі» та «архаїчні» речі здатні досить бадьоро та свіжо випірнати з минувшини.

1647
02.06.2025

На Прикарпатті завершується весняна посівна кампанія.  

1160
26.05.2025

На Івано-Франківщині триває посівна кампанія.  

1170
20.05.2025

Фіртка ділиться порадами та лайфхаками, які допоможуть зробити раціон більш корисним та збалансованим.

862
01.06.2025

У селі Гошів, що на Івано-Франківщині, на Ясній Горі розташований монастир Чину святого Василія Великого. Зокрема, на дзвіниці Гошівського монастиря знаходиться один з чотирьох карильйонів України.  

6760
29.05.2025

У четвер, 29 травня, християни відзначають Вознесіння Христове.  

843
25.05.2025

У Біблії немає вичерпного пояснення природи людської душі. Але вивчивши, як використовується у Святому Письмі слово «душа», ми можемо зробити певні висновки.

44158
19.05.2025

Старий сидів біля оазису, біля входу в одне близькосхідне місто. До нього підійшов юнак і запитав...

3428
07.06.2025

Мурали або стінописи сьогодні не є чимось незвичним. У містах України, зокрема й в Івано-Франківську, на вільних стінах будинків час від часу з'являються різноманітні нові прояви вуличного мистецтва.  

35802 1
06.06.2025

В усьому світі санкції, накладені на Росію через її агресію в Україні, стали потужним інструментом, спрямованим на ізоляцію Кремля. Однак, як і у випадку з багатьма іншими, ці заходи не стали перепоною для всіх.  

389
01.06.2025

Другий тур виборів президента Польщі відбувається після того, як жоден з 13 кандидатів у першому турі 18 травня не здобув більше половини чинних голосів.  

470
27.05.2025

Німеччина, а також Франція, Велика Британія та США більше не мають обмежень щодо далекобійної зброї для України.  

747
22.05.2025

Держсекретар США Марко Рубіо відмовився назвати лідера Кремля володимира путіна воєнним злочинцем.  

825