Статистичні дані свідчать, що в Україні близько 20 000 хворих на розсіяний склероз. Проте точна кількість хворих достовірно невідома. Статистика щодо інвалідності хворих на розсіяний склероз у нас також не ведеться.
Герой цього матеріалу – 35-річний Юрій Веретко живе з розсіяним склерозом з 19-ти років. Він, як ніхто інший, знає, що розсіяний склероз – це не про втрату пам'яті. Єдине, що починає забувати чоловік – як повноцінно бачити та ходити.
У нас з вами є можливість допомогти молодому чоловіку дати відсіч хворобі. Оскільки наука не стоїть на місці, з'явилися ліки, які здатні, якщо не вилікувати, то принаймні зупинити розвиток хвороби. Курс дороговартісний, але разом ми зможемо зібрати цю суму.
Допомогу можна надсилати на картку ПриватБанку:
5168 7450 1597 0210 – Веретко Юрій Петрович.
Пам'ятайте: все, що можна купити за гроші – вже дешево.
Історія Юрія
До того часу, як дізнався про свій діагноз, я встиг закінчити Івано-Франківський національний технічний університет нафти і газу. Я – інженер-геодезист, і навіть трохи попрацював за спеціальністю. Пам’ятаю, як ми їздили у відрядження, лазили по горах... Вже тоді мені ставало недобре. Я пропрацював три роки, але при цьому відчував, що з кожним днем мені стає все гірше і гірше. Я точно не знав, що зі мною, але був у пошуку лікаря, який би пояснив, що зі мною відбувається. Я жив у невідомості до 26-ти років, бо мені ніхто не міг поставити діагноз.
Коли мені сказали, що у мене розсіяний склероз, життя розділилось на «до» та «після» – як мінімум я припинив працювати. Я відчував себе розбитим, адже тільки починав жити, будував кар’єру, мріяв про сім‘ю. Але доля приготувала для мене інвалідність, пенсію, тростину та гормональну терапію раз на рік. Я не можу контролювати своє тіло: моя права сторона, зокрема, рука та нога не працюють. Я зрозумію, що хтось торкається мене у цій частині, лише якщо побачу це. Часом я намагаюсь пройтись без тростини, але вдається мені це не довго.
Розсіяний склероз – невиліковне неврологічне захворювання, при якому пошкоджуються нерви головного і спинного мозку, що веде до інвалідності. Це хвороба молодого віку. Найчастіше початок хвороби припадає на 30-40 років, рідше – 20.
Той день закарбувався у моїй пам’яті. Як би я не хотів, але навряд чи колись його забуду. Я з хлопцями грав у футбол – і раптом мені почало паморочитись в голові, а мої руки та ноги не слухали мене. Я бігав наче п’яний. Тоді я не розумів, що зі мною, але це був перший дзвіночок. Він з’явився у моєму житті, коли мені тільки-но виповнилось 19. А вже згодом я почав хромати, моя мова стала нечіткою та уповільненою, зір впав, а втома стала «вірною супутницею». Знаєте, ця хвороба перевернула усе з ніг на голову, адже до цього часу я жив звичним життям: вчився та працював, займався спортом, ходив на дискотеки та залицявся до дівчат. Я був здивований, як швидко розсіяний склероз з абсолютно здорової людини зробив мене зовсім безсилим. Він забрав у мене не тільки усю енергію, а й усі мрії.
Буває, лікарі, розуміючи, що є ознаки розсіяного склерозу, щоб не травмувати хворого, довго не можуть поставити точний діагноз.
Протягом дев’яти років я ходив по лікарях, але мені не могли поставити діагноз. У 26 років я відвідав лікаря – і він мені сказав, що в мене одне з двох: або пухлина в мозку, яку ми видаляємо, або розсіяний склероз, який є невиліковним. Я почав проходити обстеження – і другий варіант підтвердився.
Насправді, до початку моєї хвороби, я нічогісінько не знав про неї. Воно й не дивно, на сьогодні ця хвороба так і залишається невідомою для багатьох. Коли я говорю, що у мене розсіяний склероз, то люди думають, що я миттєво усе забуваю, тобто маю проблеми з пам’яттю. Мені дуже хотілось би, щоб наше суспільство зрозуміло, що склероз не в мене, а в моїх клітин, які забувають, що вони мають повноцінно функціонувати.
Запитую у Юрія, чи толерантне наше суспільство до хворих на розсіяний склероз.
Люди бачать, що тебе закидає і ставляться до тебе з осторогою – часто шепочуться, що я нетверезий, тикають пальцем або обертаються. Проте я втомився комусь щось пояснювати. Я людина не конфліктна, але беру все близько до серця. Та що лукавити, для хвилювання мені вистачає навіть того, що на мене якось не так подивились. Я знаю, що будь-які нерви погіршують мій стан, але ще не навчився не звертати уваги на думку інших. Люди різні. Звісно, хотілось би, щоб усі були якомога толерантнішими, але бувають не дуже приємні ситуації. Для мене це дійсно болючі моменти життя.
Ось, наприклад, десь рік тому друг дитинства сказав мені, що боїться від мене заразитись. Мені неначе цеглою по голові дали. Це було дуже образливо. Я нічого не став пояснювати – ми не спілкувались певний час. Тепер я з цією людиною близько не спілкуюся, не довіряю. Мені сумно, що наші люди так мало знають про цю хворобу, не намагаються розібратися та не думають, що їхні слова можуть образити.
Психологи говорять про важливість соціальної підтримки. Справді, здорові стосунки з родиною, друзями та соціумом загалом позитивно впливають на людське життя. Запитую у Юрія про людей, які не дають йому опустити руки та дарують відчуття важливості.
Позаминулого року я був у санаторії, і там познайомився з дівчиною з Києва та її мамою. Ми зідзвонюємось майже кожного дня. Вони стали мені дуже близькими. Ці люди дуже мені допомагають: підтримують не тільки словами, а й вчинками. Перший допис у Facebook з проханням матеріальної допомоги виставила саме ця дівчина.
Я живу без батька з п’яти років, але у мене є мама та старший брат. На жаль, підтримки від них я не відчуваю: на мою хворобу не сильно звертають увагу. Відверто кажучи, вони навіть не знають про збір коштів, який зараз триває. Кажуть, що чужа сім’я – то темний ліс. Ми зараз проходимо випробування, але кожен живе своїм життям. Чомусь так в нас склалось. Я знаю, що буде багато зайвих розмов, якщо я розповім про цей збір. Люди допомагатимуть мені боротись з хворобою, а треба буде поділитись з мамою та братом. У мене така сім’я. Я не хочу нервового перенапруження, тому відгороджуюсь. Коли треба щось допомогти, я, звичайно, допоможу. Але якщо це не в моїх силах, то вибачте, але я цього не зроблю.
Я більше відчуваю підтримку від друзів, аніж від сім’ї. Так склалось моє життя, що часом я допомагаю друзям, часом вони мені. Хоча зараз здебільшого вони допомагають. Мені сумно, але, на жаль, ніхто від такої біди не застрахований. Знаєте, у розмовах з іншими я постійно намагаюсь бути собою – не прикидатись кимось, а щоб любили мене, такого, як є. Я вважаю великим щастям те, що в мене є люди, які люблять мене, як і я їх, нічого не вимагаючи взамін. Так, хвороба багато забрала в мене, але дала чітке розуміння того, хто щирий друг, а хто був поряд тільки для власної вигоди.
Кажуть, що на душі стає тепліше, коли є можливість поспілкуватися з людьми, які тебе розуміють.
Зараз у моєму колі знайомств купа людей з такою ж хворобою. З ними я познайомився у лікарні. І дуже радію, адже у більшості з них ця хвороба не забрала шансу побудувати щасливу сім’ю. Мій товариш, хворий на розсіяний склероз, працює, має дружину та сина. Я ж кажу, що на кожний організм хвороба по-різному впливає. У кожного організм по-різному воює з нею. Мені поки що доля ще не усміхнулась. Зараз похмуро у моєму житті, але я чекаю і вірю, що скоро вийде сонце.
Фізична активність позитивно впливає на перебіг хвороби. Цікавлюсь у Юрія, чи займається він спортом.
Кожного ранку я розминаюсь та роблю руханку, інколи займаюся на турніках. Це мене заряджає позитивними емоціями. Я стараюсь не засиджуватись – часто ходжу пішки. Намагаюсь постійно рухатись, бо хвороба дуже підступна. Я боюсь, щоб мені не стало гірше.
Попри те, що хвороба невиліковна, сьогодні існують напрями терапії, які підтримують недужого й уповільнюють прогресування.
Ніхто не знає звідки ця хвороба. У світі немає ліків, які виліковують цю хворобу. Мене це, звісно, сильно демотивує. За ці роки я вже й не пригадую, як це бути здоровим. Проте, на щастя, наука не стоїть на місці – з'явилися ліки, які позитивно діють на більшість пацієнтів. Вони зупиняють розвиток хвороби, що вкрай важливо.
Лікар, який веде мене десять років, вже знає, як і на що реагує мій організм. Він розповів про ліки та запевнив, що у мене є шанси зупинити розвиток хвороби. За статистикою, ці ліки допомагають сімом людям з десяти. Це дуже непогано, як мені здається. Курс коштує близько 430 000 гривень. Зокрема, така вартість чотирьох ампул «OCREVUS», а також сюди входять дві ампули, які обіцяли надати безкоштовно. Я дуже хвилююсь, щоб ця акція не закінчилась, бо якщо за чотири така вартість, то заплатити ще за дві мені просто не вистачить. Ця сума для мене непідйомна, та хіба, коли стоїть питання людського життя – це така велика сума?
Часто пацієнти змушені лікуватися власним коштом або ж брати участь у клінічних дослідженнях.
Я брав участь у різних медичних програмах, де видавали ліки. Там я виступаю у ролі «піддослідного», який ніколи до кінця не знає, що п’є або що йому вводять – відповідно не знаю, чи ефективно це взагалі.
До речі, навіть була державна програма, яка мала на меті лікування саме препаратом «OCREVUS». Я намагався на неї потрапити – проходив різноманітні обстеження, але на програмі хотіли, щоб організм мав мінімальні ураження внаслідок розсіяного склерозу, був ледве не ідеальним. Розумієте, я хворий, у мене не може він таким бути, тому маємо реалії, під час яких я розраховую на ліки, але не можу отримати їх.
Наразі певна група препаратів для лікування забезпечується на державному рівні. Але в Україні мізерний відсоток хворих отримують ліки безкоштовно.
Як на мене, найголовніша проблема для людей із розсіяним склерозом в Україні – те, що держава не забезпечує нас ліками. І, знаєте, я змирився з цим та зрозумів, що потрібно діяти самостійно. Я вірю, що мені вдасться зібрати необхідну суму, якщо люди підтримають мене у цьому.
У нашій країні також не надається якісна паліативна допомога. Ось, наприклад, є хворі люди, які без сім'ї, нікого не мають, що робити їм? Я можу обслуговувати себе сам, але я не уявляю яким буде моє життя, якщо у мене цієї змоги не буде.
Життєве кредо Юрія – радіти життю та всупереч усьому рухатися вперед.
Вірю, що усе в руках Бога. Я оптиміст, дивлюсь на світ реалістично і живу «сьогодні», бо «завтра» у мене може й не бути. Не відкладаю нічого на потім, але й ні за чим не женусь. Я живу моментом, радію тому, що дає мені новий день, живу поки маю сили, на жаль, їх менше з кожним днем.
