«Найбільший страх батьків — що буде з їхньою дитиною, коли їх не стане»: мама дитини з аутизмом відкрила центр в Івано-Франківську

У перший день повномасштабного російського вторгнення, 24 лютого 2022 року, ABA-терапістка та ESDM-спеціалістка Вікторія Романюк з сім’єю переїхала з Києва в Івано-Франківськ.

Тут жінка відкрила свій центр та працює з дітьми з розладами аутистичного спектра (РАС). Такий же діагноз має син Вікторії.

Мама та спеціалістка Вікторія Романюк розповіла журналістці Фіртки про найбільші страхи батьків з РАС та як життєва ситуація підштовхнула жінку до відкриття центру для дітей з аутизмом.

"Чим старші діти, тим складніше. У молодшому віці дитина може, або сидіти вдома з батьками чи нянею, або ходити в корекційний садок чи садок на інклюзію. У шкільному віці стикаємось з більшою кількістю викликів. І хоча, у школах теж є тьютор (наставник), втім не всі діти можуть знаходитись в колективі.

Після 18 років ситуація ще гірша: люди можуть бути абсолютно інтелектуально збереженими або мати певні невеликі когнітивні порушення, але водночас не могти себе ніде зреалізувати. І, на жаль, держава недостатньо допомагає таким людям. Сьогодні наявні ініціативи — це, по суті, ініціативи батьків, які об'єднуються з громадськими організаціями й десь точково для своїх же дітей щось створюють чи покращують. Однак, на рівні країни роблять вкрай мало.

А найбільший страх батьків дітей з РАС — що буде з їхньою дитиною, коли їх не стане. Законодавчо люди з РАС незахищені: у людини можуть бути кошти на карті, житло, але оскільки людина є недієздатною, після смерті батьків її поміщають у «психоневрологічний інтернат». Що там роблять з людьми та в яких умовах вони проживають — про це мені вкрай боляче говорити".

Вікторія Романюк ділиться, що насамперед навчалась, аби допомогти своїй дитині, втім, також й тому, що бачила, що навіть, коли ще не була спеціалісткою, а була просто мамою дитини з РАС, вже була корисною для когось. 

"Мені було важливо ділитись своїм досвідом, аби підтримувати інші такі сім'ї. Окрім того, мені подобається працювати з дітьми, я бачу їхній потенціал, я отримую задоволення від своєї роботи. Я люблю цих дітей.

Так, потрібно дуже емоційно віддаватись, однак я черпаю сили з маленьких перемог. Мене дуже надихають результати дітей". 

Зазначимо, за допомогою спеціальних методик можна коригувати небажану поведінку дітей з аутизмом, сприяти розвитку мовлення і соціалізації. 

Одна з методик, яку ми використовуємо, — денверська модель раннього втручання (ESDM) — це комплексний поведінковий підхід раннього втручання для дітей з аутизмом у віці від 12 до 48 місяців.

Програма передбачає план розвитку, що визначає навички, які дитина має опанувати у будь-який зручний час, а також набір навчальних процедур, які використовуються для вивчення матеріалу. Цей навчальний план не прив'язаний до конкретного освітнього середовища: він може бути реалізований командою терапевтів і/або батьками у форматі групових чи індивідуальних занять як в амбулаторних умовах, так і вдома у дитини.

До основних характеристик ESDM належать:

  • природне застосування поведінкової аналітичної стратегії;
  • орієнтацію на нормальну послідовність розвитку;
  • глибоку і всебічну участь батьків;
  • фокус на міжособовому обміні й позитивних емоціях;
  • загальні заняття спільною діяльністю;
  • навчання мовлення і комунікації у рамках позитивних взаємин.

ESDM-терапевтом може бути психолог, поведінковий психолог, ерготерапевт, логопед, спеціаліст з раннього втручання. Важливо, щоб людина пройшла навчання та здобула спеціалізацію з методу ESDM.


ABA-терапія або прикладний аналіз поведінки (Applied Behavioral Analysis) — один із провідних методів для корекції дефіциту розвитку, пов'язаного з аутизмом.

Така терапія здатна поліпшити якість життя дитини й допомогти їй розкрити свій потенціал. Методика фокусується на поведінці дитини: вона фіксує бажані поведінкові реакції, а небажані мінімізує.

Принципи та методи АВА-терапії допомагають дитині освоїти практично будь-які навички: від чищення зубів до мотивації дитини говорити повними реченнями замість поодиноких слів та структурно вчитись.

Навчання розбите на маленькі кроки, які виконуються в певній послідовності. Дитина засвоює по одному кроку за раз.

Також АВА-терапія допомагає зменшити або повністю усунути небажані поведінкові реакції, наприклад, коли дитина влаштовує істерики, щипає, кусається, падає на підлогу. Програма терапії враховує індивідуальні потреби дитини та охоплює освоєння й розвиток мовних, когнітивних, повсякденних і соціальних навичок, а також навичок самоорганізації.

"В Україні бракує кваліфікованих, грамотних, досвідчених, етичних спеціалістів. Бо навіть сьогодні існує багато міфів. Наприклад, що АВА-терапія — садизм, що дітей карають чи знущаються з них.

У сучасному АВА-підході так не працюють — це треба розуміти. Найважливіше — безпека, толерантність, зв'язок з батьками та дитиною".

Більше читайте у матеріалі.


Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!


Читайте також:

З абсолютно здорової людини я став зовсім безсилим, – історія чоловіка, хворого на розсіяний склероз

«Вижив — винний»: що таке синдром вцілілого та як не картати себе за те, що ти у безпеці

Рідні на війні: як підтримати себе, дитину та тих, хто боронить Україну


14.07.2023 2651
Коментарі ()

17.01.2025
Вікторія Матіїв

Регулярні обстеження, збалансоване харчування та турбота про ментальне здоров’я є ключовими для профілактики багатьох захворювань. 

1309
13.01.2025
Тетяна Ткаченко

Про функціонування та розвиток університету, міжнародну співпрацю, стратегічні цілі та власний шлях у медицині, журналістці Фіртки розповів ректор ІФНМУ Роман Яцишин. 

961
09.01.2025
Тетяна Ткаченко

Чому люди досі соромляться говорити про секс, що робити, якщо у стосунках виникли труднощі та як зрозуміти власні потреби, журналістка Фіртки розпитала у сексолога Володимира Тріща. 

1221 1
06.01.2025
Тетяна Дармограй

Про сфери, в яких найчастіше шукають працівників, рівень заробітної плати, збільшення жінок у традиційно чоловічих професіях, співпрацю із роботодавцями, гранти та які професії будуть у попиті після війни, поспілкувались із директором Івано-Франківського обласного центру зайнятості Василем Цимбалюком.

3635 5
27.12.2024

На Івано-Франківщині, зокрема у Ворохті, Яремчі та Татарові, 27 грудня 2024 року військовослужбовці ТЦК та СП разом з поліцейськими проводять заходи оповіщення.    

33834
21.12.2024
Олег Головенський

На «Порталі місцевих податків Івано-Франківської громади» відтепер можна довідатися про заборгованості мешканців Івано-Франківська по податках на житлову та нежитлову нерухомість, на землю, борги за оренду землі та мінімальне податкове зобов’язання.  

2792

Кожний очікує Виправлення Імен в міру своєї інформованості й світоглядних горизонтів. «Люди простих рішень» очікують від небожителів чогось підсумкового, зрозумілого. Інформовані очікують на підтвердження отриманої ними інформації. А є ще ті, котрі покладаються на "серединне знання"...

327

В час надскладних труднощів в житті, люди шукають підтримки у надприродних явищ та відповіді на свої питання. Хтось знаходить їх в релігії, а хтось чекає певних знаків у повсякденному житті чи намагаються тлумачити сновидіння аби знайти відповіді там. 

715

Щороку конспірологічно-схвильована публіка в очікуванні чергової обкладинки-прогнозу «ротшильдів» на наступний рік. Цього разу обкладинка The Economist виглядає так.

1645

Війна в Україні завдає величезної шкоди не тільки людям, а й природі. Як російська агресія впливає на довкілля і що ми можемо зробити, щоб це змінити – проаналізуймо далі.

1029
13.01.2025

За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), близько 30-50% усіх випадків раку можна запобігти завдяки здоровому способу життя, зокрема правильному харчуванню.  

585
09.01.2025

Після святкового застілля багато хто відчуває важкість і бажання «перезавантажити» свій організм.  

473
04.01.2025

Свята позаду, але якщо відчуття важкості, здуття та втоми залишилися — це нормально після кількох днів святкових застіль.  

851
12.01.2025

Отець каже: виконайте заповідь Божу – вшануйте свято Боже молитвою у храмі, а житейське на цей день відкладіть.

12157
08.01.2025

Сьомого січня 2025 року в селі Космач віряни двох церков святкують різні свята — Різдво Христове та Собор святого Івана Хрестителя.  

1458
06.01.2025

Перед водосвяттям виступали місцеві творчі колективи, які вітаннями та піснями долучили іванофранківців до святкування Богоявлення Господнього.  

1234
04.01.2025

В Івано-Франківську п'ятого та шостого січня з нагоди Хрещення Господнього у храмах відбудуться святкові богослужіння та йорданське освячення води.  

1321
14.01.2025

Івано-Франківський національний драмтеатр запрошує мешканців та гостей міста на чергову прем'єру 86 театрального сезону — хореографічну виставу "Біла тінь".  

503
16.01.2025

На сьогодні танків, авіації, гвинтокрилів у росіян більше, ніж у України, дронів — більше виробляє Україна, зокрема користуючись з грошей, які дають партнери.  

208
15.01.2025

Голова Комітету Верховної Ради з питань фінансів, податкової та митної політики Данило Гетманцев подав на реєстрацію у Верховній Раді два законопроєкти про оподаткування податком на додану вартість та митом поштових відправлень в Україну.  

284
10.01.2025

Президент Володимир Зеленський зустрівся із міністром оборони США Ллойдом Остіном у межах засідання Контактної групи з питань оборони України (формат "Рамштайн"). Вони обговорили підтримку України.  

330
09.01.2025

Верховна Рада заборонила «джипінг» у заповідниках та національних парках.  

1221