«Найбільший страх батьків — що буде з їхньою дитиною, коли їх не стане»: мама дитини з аутизмом відкрила центр в Івано-Франківську

У перший день повномасштабного російського вторгнення, 24 лютого 2022 року, ABA-терапістка та ESDM-спеціалістка Вікторія Романюк з сім’єю переїхала з Києва в Івано-Франківськ.

Тут жінка відкрила свій центр та працює з дітьми з розладами аутистичного спектра (РАС). Такий же діагноз має син Вікторії.

Мама та спеціалістка Вікторія Романюк розповіла журналістці Фіртки про найбільші страхи батьків з РАС та як життєва ситуація підштовхнула жінку до відкриття центру для дітей з аутизмом.

"Чим старші діти, тим складніше. У молодшому віці дитина може, або сидіти вдома з батьками чи нянею, або ходити в корекційний садок чи садок на інклюзію. У шкільному віці стикаємось з більшою кількістю викликів. І хоча, у школах теж є тьютор (наставник), втім не всі діти можуть знаходитись в колективі.

Після 18 років ситуація ще гірша: люди можуть бути абсолютно інтелектуально збереженими або мати певні невеликі когнітивні порушення, але водночас не могти себе ніде зреалізувати. І, на жаль, держава недостатньо допомагає таким людям. Сьогодні наявні ініціативи — це, по суті, ініціативи батьків, які об'єднуються з громадськими організаціями й десь точково для своїх же дітей щось створюють чи покращують. Однак, на рівні країни роблять вкрай мало.

А найбільший страх батьків дітей з РАС — що буде з їхньою дитиною, коли їх не стане. Законодавчо люди з РАС незахищені: у людини можуть бути кошти на карті, житло, але оскільки людина є недієздатною, після смерті батьків її поміщають у «психоневрологічний інтернат». Що там роблять з людьми та в яких умовах вони проживають — про це мені вкрай боляче говорити".

Вікторія Романюк ділиться, що насамперед навчалась, аби допомогти своїй дитині, втім, також й тому, що бачила, що навіть, коли ще не була спеціалісткою, а була просто мамою дитини з РАС, вже була корисною для когось. 

"Мені було важливо ділитись своїм досвідом, аби підтримувати інші такі сім'ї. Окрім того, мені подобається працювати з дітьми, я бачу їхній потенціал, я отримую задоволення від своєї роботи. Я люблю цих дітей.

Так, потрібно дуже емоційно віддаватись, однак я черпаю сили з маленьких перемог. Мене дуже надихають результати дітей". 

Зазначимо, за допомогою спеціальних методик можна коригувати небажану поведінку дітей з аутизмом, сприяти розвитку мовлення і соціалізації. 

Одна з методик, яку ми використовуємо, — денверська модель раннього втручання (ESDM) — це комплексний поведінковий підхід раннього втручання для дітей з аутизмом у віці від 12 до 48 місяців.

Програма передбачає план розвитку, що визначає навички, які дитина має опанувати у будь-який зручний час, а також набір навчальних процедур, які використовуються для вивчення матеріалу. Цей навчальний план не прив'язаний до конкретного освітнього середовища: він може бути реалізований командою терапевтів і/або батьками у форматі групових чи індивідуальних занять як в амбулаторних умовах, так і вдома у дитини.

До основних характеристик ESDM належать:

  • природне застосування поведінкової аналітичної стратегії;
  • орієнтацію на нормальну послідовність розвитку;
  • глибоку і всебічну участь батьків;
  • фокус на міжособовому обміні й позитивних емоціях;
  • загальні заняття спільною діяльністю;
  • навчання мовлення і комунікації у рамках позитивних взаємин.

ESDM-терапевтом може бути психолог, поведінковий психолог, ерготерапевт, логопед, спеціаліст з раннього втручання. Важливо, щоб людина пройшла навчання та здобула спеціалізацію з методу ESDM.


ABA-терапія або прикладний аналіз поведінки (Applied Behavioral Analysis) — один із провідних методів для корекції дефіциту розвитку, пов'язаного з аутизмом.

Така терапія здатна поліпшити якість життя дитини й допомогти їй розкрити свій потенціал. Методика фокусується на поведінці дитини: вона фіксує бажані поведінкові реакції, а небажані мінімізує.

Принципи та методи АВА-терапії допомагають дитині освоїти практично будь-які навички: від чищення зубів до мотивації дитини говорити повними реченнями замість поодиноких слів та структурно вчитись.

Навчання розбите на маленькі кроки, які виконуються в певній послідовності. Дитина засвоює по одному кроку за раз.

Також АВА-терапія допомагає зменшити або повністю усунути небажані поведінкові реакції, наприклад, коли дитина влаштовує істерики, щипає, кусається, падає на підлогу. Програма терапії враховує індивідуальні потреби дитини та охоплює освоєння й розвиток мовних, когнітивних, повсякденних і соціальних навичок, а також навичок самоорганізації.

"В Україні бракує кваліфікованих, грамотних, досвідчених, етичних спеціалістів. Бо навіть сьогодні існує багато міфів. Наприклад, що АВА-терапія — садизм, що дітей карають чи знущаються з них.

У сучасному АВА-підході так не працюють — це треба розуміти. Найважливіше — безпека, толерантність, зв'язок з батьками та дитиною".

Більше читайте у матеріалі.


Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!


Читайте також:

З абсолютно здорової людини я став зовсім безсилим, – історія чоловіка, хворого на розсіяний склероз

«Вижив — винний»: що таке синдром вцілілого та як не картати себе за те, що ти у безпеці

Рідні на війні: як підтримати себе, дитину та тих, хто боронить Україну


14.07.2023 2446
Коментарі ()

22.11.2024
Тетяна Дармограй

​Про те, як живе Івано-Франківськ в умовах повномасштабного російського вторгнення в Україну та як місцева влада реагує на виклики, пов’язані із війною, журналістка Фіртки поспілкувалась з міським головою Русланом Марцінківим.

388
19.11.2024
Вікторія Матіїв

Як змінився рівень дитячої злочинності, булінг, випадки сексуального насильства та самогубств, розшуки дітей, збільшення кількості злочинів, пов'язаних з наркотиками та поради для батьків, журналістка Фіртки поспілкувалася з начальницею відділу ювенальної превенції Головного управління Нацполіції в Івано-Франківській області Аллою Бойчук.

523
02.11.2024
Тетяна Дармограй

Про службу в АТО/ООС, перший день повномасштабного нападу, найважчий бій, одруження під час війни та що зробить першим після перемоги України, Артем Ткаченко розповів в інтерв’ю журналістці Фіртки.

2333
28.10.2024
Олег Головенський

Коли у своїй перевиборчій компанії Дональд Трамп успішно використав фактор криптовалют (а в США з 336 мільйонів американців, за різними оцінками, ними володіють від 50 до 100 мільйонів — тобто чи не кожна родина), то це значно додало як рейтингу кандидату в президенти, так і цікавості до теми головної криптовалюти – біткоїна, який ще називають «цифровим золотом».  

1721
19.10.2024
Микола Сторожовий

600 мільйонів гривень — саме стільки Івано-Франківська громада спрямувала на підтримку захисників у 2024 році. На що насправді спрямували ці 600 мільйонів і яку допомогу можуть отримати військовослужбовці, ветерани та їхні родини в Івано-Франківську?

2017
11.10.2024
Вікторія Матіїв

Про роботу поліціянтів під час повномасштабної війни, найчастіші правопорушення, патрулювання із працівниками ТЦК та СП та ситуацію зі зброєю і наркотиками, дізнавалась журналістка Фіртки.

5622 16

Багато можна зробити завдяки слову: надихнути, підтримати, захистити, навчити, але так само і принизити, образити, вбити. Особисто мене дивує той факт наскільки широко розповсюджена нецензурна лексика серед дітей. 

1131

У статті розглядається бездіяльність окремих посадових осіб щодо подолання корупції в Україні, яка має руйнівні наслідки у безпековому напрямку. 

1144

Російські історики вважають Одесу російським містом, оскільки, за їх твердженням, місто було засноване російською імператрицею Єкатєріною II.  Їм і в голову не приходить той факт, що заснування міста, і зміна його назви – це різні речі.

1654

Дискурс Гіпермодерну спирається на уподобання та смаки багатомільйонних «мережевих» мас, а не на естетичні ігри еліт, як дідусь-Постмодерн. Відповідно, культурні, мистецькі, політичні, тусовкові та комунікаційні практики Гіпермодерну більш «плебейські» та більш розраховані на швидку емоційну реакцію.

1129
16.11.2024

Інфляція на споживчому ринку в жовтні 2024 року порівняно з вереснем на Прикарпатті становила 1,6%, з початку року — 8,9%, в Україні — 1,8% та 8,4% відповідно.  

886
11.11.2024

Поточний рік був кращим для аграрної сфери на Івано-Франківщині, ніж попередні. У порівнянні з 2023 роком (129,6 гектара) — цьогоріч посівні площі збільшили на 45 відсотків.  

742
06.11.2024

Зовсім скоро настане зима, а це значить, що зараз потрібно максимально запастися вітамінами та мікроелементами.  

14560
21.11.2024

Вхід у храм Пресвятої Богородиці належить до дванадцяти найбільших свят церковного літургійного року, тож це означає, що треба відвідати в церкві богослужіння. 

553
18.11.2024

Отець каже: виконайте заповідь Божу – вшануйте свято Боже молитвою у храмі, а житейське на цей день відкладіть.

10401
15.11.2024

Відсьогодні, 15 листопада, розпочинається великий Різдвяний піст.  

6075
12.11.2024

"Ми спільнота. Все, що у нас є — це спільне, — ділиться монахиня.

623
20.11.2024

Президент України надав звання "Народного артиста України" акторові театру і кіно Олексію Гнатковському.  

7546
21.11.2024

Роман Боднар — ветеран російсько-української війни, військовий 109 батальйону 10 гірсько-штурмової бригади "Едельвейс"  

2783
19.11.2024

Президент України Володимир Зеленський представив у Верховній Раді план внутрішньої стійкості. Він складається з десяти пунктів.  

531
17.11.2024

Президент США Джо Байден дозволив Україні завдавати ударів по Росії ракетами великої дальності ATACMS.  

626
15.11.2024

На противагу, 35% мешканців західних областей підтримують проведення виборів президента України під час війни.  

465