"Хочеш захистити, але не можеш змінити увесь світ": виклики та перешкоди, з якими стикаються батьки дітей з аутизмом

ABA-терапістка та ESDM-спеціалістка Вікторія Романюк з сім’єю переїхала з Києва в Івано-Франківськ.

Тут жінка відкрила свій центр та працює з дітьми з розладами аутистичного спектра (РАС). Такий же діагноз має син Вікторії.

Мама та спеціалістка Вікторія Романюк розповіла журналістці Фіртки про те, з якими викликами стикнулась сім'я після озвучення діагнозу.

"Про те, що мій син має РАС я дізналась, коли йому був рік та десять місяців — тоді це ще не був офіційний діагноз, втім невролог сказав, що, найімовірніше, у моєї дитини аутизм. До того часу, у півтора року, у сина була затримка в розвитку: він ще не ходив, не було вказівного жесту, були постійно повторювані дії.

Однак, приватні лікарі у Києві під час діагностування запевняли мене, що це просто затримка мовленнєвого та психічного розвитку, а аутизму у мого сина немає. За їхніми рекомендаціями, було досить позайматись із психологом. Ми так і зробили.

Деякі навички справді з'явились чи покращились, відтак нам сказали, що ми наздогнали три з чотирьох місяців відставання й тепер, аби підтримувати результат варто раз у місяць приходити до спеціаліста. Так я фактично втратила пів року. Це дуже критичний час, бо чимраніше почати, тим кращим буде результат".

Найважливіше не марнувати час, наголошує Вікторія Романюк.

"У той час, як я дізналась про діагноз, лише розпочиналась пандемія COVID, був жорсткий карантин, мало що працювало, робили лише термінові операції, а більшість центрів не приймали. Спершу я розпочала працювати сама вдома, адже був карантин. Згодом очно кілька місяців займались на індивідуальних заняттях у центрі.

Потім туди син пішов у садок, де була інтенсивна терапія. Втім, за пів року навчання в садку я не побачила того результату, який мав би бути. Я розуміла, що наша робота вдома є ефективнішою та дає кращі результати. У садку було багато різних занять, але не було поведінкової терапії, яка є науково доведеною.

Витрачати немалі кошти та марнувати час у мої плани не входило, тому я розпочала шукати, де професійно займаються поведінковим аналізом. Знайшовши тямущого спеціаліста, завдяки правильній корекції, результати мого сина різко покращувались. Відтоді я почала більше досліджувати ABA-терапію".


«Можливо, дитина влаштувала істерику на вулиці не тому, що вона невихована» — про виклики та перешкоди, з якими стикаються батьки дітей з РАС у щоденному житті


"Батьки діток з РАС завжди мають бути напоготові. Наприклад, ми гуляємо в парку, їде велосипедист, ти кажеш: "стій, не можна", але дитина не розуміє, що ти до нього говориш й в останній момент ти забираєш її ледве не з-під коліс. І це лише один із сотні випадків. Це складно, бо батьки постійно в стресі, що щось може трапитись, адже діти з РАС часто не відчувають небезпеки.

Водночас я ніколи не приховувала діагноз своєї дитини. На мою думку, ця тема немає бути табуйованою. Втім, декілька разів було так, що батьки інших дітей на дитячому майданчику забирали їх, щоб вони не контактували з моєю дитиною.

Ще одна ситуація — старша дівчинка закликала інших дітей дражнити мого сина, а батьки не втручались, мовляв, діти самі розберуться. У цьому випадку так неправильно. Це неприємно, образливо, ти хочеш захистити свою дитину, але розумієш, що тобі не вдасться змінити увесь світ.

Тому, як на мене, найефективнішим способом протидії стигмі та дискримінації є повага та прийняття вразливості інших людей. Кожен з нас має можливість підтримувати одне одного, створюючи простір, де всі можуть бути прийняті та почуті".

Більше читайте у матеріалі.


Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!


Читайте також:

З абсолютно здорової людини я став зовсім безсилим, – історія чоловіка, хворого на розсіяний склероз

«Вижив — винний»: що таке синдром вцілілого та як не картати себе за те, що ти у безпеці

Рідні на війні: як підтримати себе, дитину та тих, хто боронить Україну


Коментарі ()

07.05.2025
Вікторія Матіїв

Журналістка Фіртки розпитала в керівниці служби у справах дітей Івано-Франківської громади Ірини Рохман, які виклики стоять перед службою, як працюють в умовах повномасштабної війни та яку допомогу можуть отримати діти.  

495
30.04.2025
Олег Головенський

Рейтинг зарплат всіх 62-х міських, селищних та сільських голів Івано-Франківщини. Хто з мерів має банківські рахунки в США та нерухомість в Туреччині, чия дружина заробила в минулому році 20 мільйонів гривень та в кого найбільше автомобілів.

5076
28.04.2025
Катерина Гришко

Шахрайка отримала три роки позбавлення волі за те, що виманювала гроші в родичів зниклих воїнів ЗСУ, обіцяючи інформацію про їх місцеперебування. Фіртка вивчила матеріали слідства та судовий розгляд і ділиться з читачами ексклюзивними деталями.

1423
23.04.2025
Дарина Кочержук-Слідак

Прокуратура вважає, що ділянки закладу незаконно передали підприємцям нібито для практичних занять учнів, але насправді їх використовували для вирощування врожаю на продаж. Фіртка провела журналістське розслідування щодо цих випадків, зокрема розглянула судові документи. З цими ексклюзивними матеріалами ознайомимо читачів.

1301
21.04.2025
Лука Головенський

Де саме в Мюнхені були вбиті агентом КДБ Степан Бандера та Лев Ребет, де знаходилися офіси ОУН, Антибільшовицького Блоку Народів, газетні редакції та проживали Ярослав та Ярослава Стецьки, — про все це у нашому сьогоднішньому дослідженні.

2565
16.04.2025
Тетяна Ткаченко

Про свій шлях у війську, байдужість тилу, сучасні методи мобілізації, терміни служби та історії з війни, які залишили глибокий слід у пам’яті, капітан медичної служби, командир кейсевак-групи 1 батальйону 93-ї бригади Олександр Соколюк розповів  журналістці Фіртки.

3952

Забобони  або марновірство  — це ті  низинні вірування в певні сили чи предмети, які нібито мають здатність впливати на наше життя.  

341

Гори не знають політики. Живуть вони поза категоріями лівих і правих, в тих краях, де закінчується система політичних координат, і де розквітає гірський едельвейс, де живуть часи лицарської величі Німеччини, що лише чекають свого часу.

1176

Хто уникає позиції перед лицем зла — вже займає позицію. І не на боці добра.

1018

Нам фактично  все відомо про смерть Ісуса Христа. А як закінчилось життя його найближчих учнів відомо дуже мало. Хоча кожен з них суттєво доклався до проповіді християнської віри та її поширення.  

940
05.05.2025

Здорове харчування не лише підтримує фізичний стан, а й допомагає залишатись стійкими перед труднощами та випробуваннями.  

255
23.04.2025

Перекуси повинні бути корисними, поживними та здоровими. Це своєю чергою допоможе залишатися в тонусі та бути продуктивними.  

10630
05.05.2025

У питаннях одягу вірян в церкві різні релігійні традиції мають свої підходи та вимоги.  

332
02.05.2025

У житті кожної людини бувають моменти, коли вона звертається до Бога в надії на підтримку, відповідь чи знак.  

597
27.04.2025

Провідна неділя — перша неділя після святкування Великодня.  

5649
22.04.2025

Видання The Week UK з посиланням на колишнього секретаря померлого папи Франциска включило 45-річного кардинала-українця Миколу Бичка з Австралії в перелік кандидатів на посаду нового Папи Римського.

1413
08.05.2025

В Івано-Франківську зафіксували культурний рекорд — товариство «Моє місто» видало вже 51 книжку про Івано-Франківськ. Це стало національним досягненням, яке внесли до реєстру рекордів України. Про це в етері радіо «Західний П

289
07.05.2025

На заході України переважає оптимізм. Тут 43% опитаних вірять у позитивний вплив угоди, 20% — у негативний.  

196
01.05.2025

Прем'єр-міністр України Денис Шмигаль повідомив, що Україна та США узгоджують "технічні деталі" перекладу тексту угоди про рідкісноземельні метали та корисні копалини, і вже "найближчої доби" угоду підпишуть.  

570 2
27.04.2025

Президент Володимир Зеленський вважає, що найближчими днями можуть відбутися вагомі зустрічі, які наблизять припинення вогню для України.  

1002
24.04.2025

У Лондоні тривають знижені до робочого рівня переговори між Великою Британією, США, Україною, Францією та Німеччиною щодо мирного плану припинення російсько-української війни.  

874