"Хочеш захистити, але не можеш змінити увесь світ": виклики та перешкоди, з якими стикаються батьки дітей з аутизмом

ABA-терапістка та ESDM-спеціалістка Вікторія Романюк з сім’єю переїхала з Києва в Івано-Франківськ.

Тут жінка відкрила свій центр та працює з дітьми з розладами аутистичного спектра (РАС). Такий же діагноз має син Вікторії.

Мама та спеціалістка Вікторія Романюк розповіла журналістці Фіртки про те, з якими викликами стикнулась сім'я після озвучення діагнозу.

"Про те, що мій син має РАС я дізналась, коли йому був рік та десять місяців — тоді це ще не був офіційний діагноз, втім невролог сказав, що, найімовірніше, у моєї дитини аутизм. До того часу, у півтора року, у сина була затримка в розвитку: він ще не ходив, не було вказівного жесту, були постійно повторювані дії.

Однак, приватні лікарі у Києві під час діагностування запевняли мене, що це просто затримка мовленнєвого та психічного розвитку, а аутизму у мого сина немає. За їхніми рекомендаціями, було досить позайматись із психологом. Ми так і зробили.

Деякі навички справді з'явились чи покращились, відтак нам сказали, що ми наздогнали три з чотирьох місяців відставання й тепер, аби підтримувати результат варто раз у місяць приходити до спеціаліста. Так я фактично втратила пів року. Це дуже критичний час, бо чимраніше почати, тим кращим буде результат".

Найважливіше не марнувати час, наголошує Вікторія Романюк.

"У той час, як я дізналась про діагноз, лише розпочиналась пандемія COVID, був жорсткий карантин, мало що працювало, робили лише термінові операції, а більшість центрів не приймали. Спершу я розпочала працювати сама вдома, адже був карантин. Згодом очно кілька місяців займались на індивідуальних заняттях у центрі.

Потім туди син пішов у садок, де була інтенсивна терапія. Втім, за пів року навчання в садку я не побачила того результату, який мав би бути. Я розуміла, що наша робота вдома є ефективнішою та дає кращі результати. У садку було багато різних занять, але не було поведінкової терапії, яка є науково доведеною.

Витрачати немалі кошти та марнувати час у мої плани не входило, тому я розпочала шукати, де професійно займаються поведінковим аналізом. Знайшовши тямущого спеціаліста, завдяки правильній корекції, результати мого сина різко покращувались. Відтоді я почала більше досліджувати ABA-терапію".


«Можливо, дитина влаштувала істерику на вулиці не тому, що вона невихована» — про виклики та перешкоди, з якими стикаються батьки дітей з РАС у щоденному житті


"Батьки діток з РАС завжди мають бути напоготові. Наприклад, ми гуляємо в парку, їде велосипедист, ти кажеш: "стій, не можна", але дитина не розуміє, що ти до нього говориш й в останній момент ти забираєш її ледве не з-під коліс. І це лише один із сотні випадків. Це складно, бо батьки постійно в стресі, що щось може трапитись, адже діти з РАС часто не відчувають небезпеки.

Водночас я ніколи не приховувала діагноз своєї дитини. На мою думку, ця тема немає бути табуйованою. Втім, декілька разів було так, що батьки інших дітей на дитячому майданчику забирали їх, щоб вони не контактували з моєю дитиною.

Ще одна ситуація — старша дівчинка закликала інших дітей дражнити мого сина, а батьки не втручались, мовляв, діти самі розберуться. У цьому випадку так неправильно. Це неприємно, образливо, ти хочеш захистити свою дитину, але розумієш, що тобі не вдасться змінити увесь світ.

Тому, як на мене, найефективнішим способом протидії стигмі та дискримінації є повага та прийняття вразливості інших людей. Кожен з нас має можливість підтримувати одне одного, створюючи простір, де всі можуть бути прийняті та почуті".

Більше читайте у матеріалі.


Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!


Читайте також:

З абсолютно здорової людини я став зовсім безсилим, – історія чоловіка, хворого на розсіяний склероз

«Вижив — винний»: що таке синдром вцілілого та як не картати себе за те, що ти у безпеці

Рідні на війні: як підтримати себе, дитину та тих, хто боронить Україну


Коментарі ()

08.03.2025
Олег Головенський

Грем Пероллз (Graham Perolls) — Офіцер Найвидатнішого Ордену Британської Імперії (Officer of the Most Excellent Order of the British Empire) та Кавалер Найвищого Ордена Святого Михайла та Святого Георгія (Companion of the Most Distinguished Order of St. Michael and St. George).  

1498
07.03.2025
Тетяна Ткаченко

Про найчастіші запити від батьків та дітей, складні емоції підлітків, доцільність покарання та потребу любові, журналістка Фіртки поспілкувалась із івано-франківською психологинею Іриною Волощук.  

1051
03.03.2025
Вікторія Матіїв

Про адаптацію та реінтеграцію ветеранів, проєкти, спрямовані на підтримку родин загиблих бійців та виклики для дружин полеглих воїнів, журналістка Фіртки поспілкувалася із директоркою комунального закладу "Ветеранський простір", засновницею громадської організації "Дружини Янголів", дружиною загиблого захисника Павла Василіва — Любов'ю Василів.

1368
25.02.2025
Вікторія Косович

Роман Бончук — митець з Івано-Франківська, відомий своїми масштабними полотнами, муралами та концептуальними роботами.  Про саморозвиток, роль філософії, виклики сьогоденного мистецтва та нюанси творчого процесу митець розповів журналістці Фіртки.

4424
23.02.2025
Олег Головенський

Петро Порошенко в одному зі своїх виступів «офіційно» висловив переконання в тому, що 26 жовтня поточного року в Україні будуть вибори: «Зафіксуйте цю дату».  

2543 1
19.02.2025
Діана Струк

Про наукову школу біохімії, досвід роботи на міжнародній арені, вплив біологічних добавок та мультивітамінів, про коронавірус, цукровий діабет, холестерин та про здоровий спосіб життя Володимир Лущак розповів в інтерв’ю Фіртці.

2730 2

Йтиметься про Православну Церкву України - справжню Українську православну Церкву, адже  УПЦ (в єдності з МП) має стільки «українського» як морська свинка – «морського».

555

Сімейна групова терапія, різноманітні майстер-класи, психологічна підтримка, гуртки та екскурсії, консультації та профорієнтація, робота з тренерами та різноманітні дитячі гуртки, - це навіть неповний перелік наших активностей.

1158

Вони потребують нашої допомоги. За статистикою, кількість поранених військових в Україні вже сягає 400 тисяч. Це не просто цифри — це люди, які захищали нас, а тепер лишились сам-на-сам зі своїми проблемами.

912

В неділю, 23 лютого 2025 року, о 18.00 за місцевим часом закрилися виборчі дільниці по виборах німецького парламенту – Бундестагу. І одразу ж в ЗМІ з’явилися перші результати екзитполів.

1627
10.03.2025

Перекуси повинні бути корисними, поживними та здоровими. Це своєю чергою допоможе залишатися в тонусі та бути продуктивними.  

8847
06.03.2025

У Києві відбулися фінальні змагання конкурсу "Кулінарні батли", у якому взяли участь переможці регіональних етапів — учні 8-9 класів та професійно-технічних освітніх закладів із Київської, Львівської, Одеської, Полтавської, Чернігівської та Івано-Франківської областей.  

826
03.03.2025

Піст — це не лише духовна практика, а й випробування для організму, особливо якщо раціон змінюється різко. Відмова від продуктів тваринного походження, скорочення білків і жирів може призвести до дефіцитів та зниження енергії.  

525
10.03.2025

Говорячи про мотивацію відвідування релігійних служб, найчастіше ті мешканці заходу, які беруть у них участь, називають спілкування з Богом (52,9%), участь у молитвах, релігійних обрядах (51%).  

501
06.03.2025

Погінський монастир Успіння Матері Божої запрошує прикарпатців на нічні чування.  

1071
02.03.2025

Великий піст у 2025 році розпочнеться у понеділок, третього березня.  

1154
27.02.2025

У 2024 році частка тих українців, хто відповідав, що регулярно надає матеріальну підтримку Церкві, склала до 12%.  

1022
14.03.2025

Мурали або стінописи сьогодні не є чимось незвичним. У містах України, зокрема й в Івано-Франківську, на вільних стінах будинків час від часу з'являються різноманітні нові прояви вуличного мистецтва.  

32463 1
13.03.2025

Після закінчення війни буде знятий воєнний стан, і після зняття воєнного стану вибори проходитимуть згідно з українським законодавством.  

1158
11.03.2025

У минулому банкір та керівник Банку Канади, Марк Карні виграв вибори на посаду лідера чинної Ліберальної партії Канади й замінить Джастіна Трюдо на посаді прем'єр-міністра.  

394
10.03.2025

Закон про забезпечення прав добросовісного набувача (12089) на фінальній стадії розгляду.  

946 1
06.03.2025

Євродепутати від проєвропейської партії "Volt" надішлють лідерам ЄС план, у якому серед дев'яти пунктів закличуть позбавити Угорщину права голосу.  

423