За оцінками ВООЗ, одна дитина зі 160 має будь-який із розладів аутистичного спектра (РАС). Американська асоціація Autism Speaks відзначає один випадок аутизму на 88 дітей. Загалом у світі таких осіб нараховується два мільйони 400 тисяч.
Мама та спеціалістка Вікторія Романюк розповіла журналістці Фіртки про перші симптоми сина, які змусили насторожитися, з якими викликами стикнулась сім'я після озвучення діагнозу та як життєва ситуація підштовхнула до відкриття центру для дітей з аутизмом.
«Лікарі запевняли мене, що у мого сина просто затримка мовленнєвого та психічного розвитку, а аутизму у нього немає»
Про те, що мій син має РАС я дізналась, коли йому був рік та десять місяців — тоді це ще не був офіційний діагноз, втім невролог сказав, що, найімовірніше, у моєї дитини аутизм. До того часу, у півтора року, у сина була затримка в розвитку: він ще не ходив, не було вказівного жесту, були постійно повторювані дії.
Однак, приватні лікарі у Києві під час діагностування запевняли мене, що це просто затримка мовленнєвого та психічного розвитку, а аутизму у мого сина немає. За їхніми рекомендаціями, було досить позайматись із психологом. Ми так і зробили. Деякі навички справді з'явились чи покращились, відтак нам сказали, що ми наздогнали три з чотирьох місяців відставання й тепер, аби підтримувати результат варто раз у місяць приходити до спеціаліста. Так я фактично втратила пів року. Це дуже критичний час, бо чимраніше почати, тим кращим буде результат.
У той час, як я дізналась про діагноз, лише розпочиналась пандемія COVID, був жорсткий карантин, мало що працювало, робили лише термінові операції, а більшість центрів не приймали. Один із центрів, які порекомендував невролог, працював онлайн. Я зв'язалась з їхнім психологом, яка пояснила, як займатись із дитиною вдома. Відтак, кілька місяців я самостійно займалась із сином, активно досліджувала цю тему. Згодом карантин послабили — ми почали відвідувати центр очно, де фахівці побачили, що мені вдається ефективно організовувати навчання самотужки, у сина були хороші результати — й мене запросили працювати до цього центру.
До слова, у мережі можна пройти онлайн-опитувальник M-CHAT-R, який дає змогу дізнатись, чи є у вашої дитини ризик наявності розладу, і чи потрібно їй пройти більш ретельну діагностику. Такий скринінговий інструмент складається з 20 запитань та підходить для дітей від 16 до 30 місяців.
Аутизм — це не хвороба
В Україні, на жаль, типово, коли батьки, дітки яких мають певні симптоми, що насторожують, приходять до невролога, а лікар каже, що дитина просто ще маленька й треба зачекати та переважно призначає ноотропні препарати. Це жахливо, бо мало того, що ніде в світі не доведено, що це допомагає, воно ще й може нашкодити. Це як експеримент на своїй дитині.
Разом з тим, тенденція покращується: все частіше спеціалісти рекомендують відвідувати заняття, але досі є лікарі, які продовжують призначати пігулки або уколи, які начебто мають допомогти.
Наголошую, аутизм не лікується ніякими засобами, немає ніякої чарівної пігулки від нього.
Важливо розуміти, що розлад аутистичного спектра — це особливості розвитку, а не хвороба. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати та адаптувати людину до соціального життя. Чим раніше почати, тим краще.
«Казали зачекати поки "виговориться", бо ж "хлопчик"» — перші симптоми, які змусили насторожитися
Першими такими симптомами було те, що не було вказівного жесту, син не розумів зверненої мови та не відгукувався на ім’я. Будь-яка його гра була стереотипною, дії були повторювані, а рухи — нав’язливі.
Я відвідувала лікарів, які переконували мене, що в моєї дитини просто затримка у розвитку, казали зачекати поки "виговориться", бо ж "хлопчик", а вони, "як відомо", пізніші у розвитку. Я так не вважала, однак через такі дії медиків втрачала дорогоцінний час.
«Найважливіше не марнувати час» — про перші кроки після отримання діагнозу
Спершу я розпочала працювати сама вдома, адже був карантин. Згодом очно кілька місяців займались на індивідуальних заняттях у центрі. Потім туди син пішов у садок, де була інтенсивна терапія. Втім, за пів року навчання в садку я не побачила того результату, який мав би бути. Я розуміла, що наша робота вдома є ефективнішою та дає кращі результати. У садку було багато різних занять, але не було поведінкової терапії, яка є науково доведеною.
Витрачати немалі кошти та марнувати час у мої плани не входило, тому я розпочала шукати, де професійно займаються поведінковим аналізом. Знайшовши тямущого спеціаліста, завдяки правильній корекції, результати мого сина різко покращувались. Відтоді я почала більше досліджувати ABA-терапію.
«Я бачу потенціал цих дітей» — як життєва ситуація підштовхнула до відкриття центру
Звісно, насамперед я навчалась, аби допомогти своїй дитині. Втім, також й тому, що бачила, що навіть, коли я ще не була спеціалісткою, а була просто мамою дитини з РАС, я вже була корисною для когось. Мені було важливо ділитись своїм досвідом, аби підтримувати інші такі сім'ї.
Окрім того, мені подобається працювати з дітьми, я бачу їхній потенціал, я отримую задоволення від своєї роботи. Я люблю цих дітей.
Так, потрібно дуже емоційно віддаватись, однак я черпаю сили з маленьких перемог. Мене дуже надихають результати дітей.
Корекційні методики для людей з аутизмом — як навчають у центрі
За допомогою спеціальних методик можна коригувати небажану поведінку дітей з аутизмом, сприяти розвитку мовлення і соціалізації.
Одна з методик, яку ми використовуємо, — денверська модель раннього втручання(ESDM)— це комплексний поведінковий підхід раннього втручання для дітей з аутизмом у віці від 12 до 48 місяців.
Програма передбачає план розвитку, що визначає навички, які дитина має опанувати у будь-який зручний час, а також набір навчальних процедур, які використовуються для вивчення матеріалу. Цей навчальний план не прив'язаний до конкретного освітнього середовища: він може бути реалізований командою терапевтів і/або батьками у форматі групових чи індивідуальних занять як в амбулаторних умовах, так і вдома у дитини.
До основних характеристик ESDM належать:
- природне застосування поведінкової аналітичної стратегії;
- орієнтацію на нормальну послідовність розвитку;
- глибоку і всебічну участь батьків;
- фокус на міжособовому обміні й позитивних емоціях;
- загальні заняття спільною діяльністю;
- навчання мовлення і комунікації у рамках позитивних взаємин.
ESDM-терапевтом може бути психолог, поведінковий психолог, ерготерапевт, логопед, спеціаліст з раннього втручання. Важливо, щоб людина пройшла навчання та здобула спеціалізацію з методу ESDM.
ABA-терапія або прикладний аналіз поведінки (Applied Behavioral Analysis) — один із провідних методів для корекції дефіциту розвитку, пов'язаного з аутизмом.
Така терапія здатна поліпшити якість життя дитини й допомогти їй розкрити свій потенціал. Методика фокусується на поведінці дитини: вона фіксує бажані поведінкові реакції, а небажані мінімізує.
Принципи та методи АВА-терапії допомагають дитині освоїти практично будь-які навички: від чищення зубів до мотивації дитини говорити повними реченнями замість поодиноких слів та структурно вчитись.
Навчання розбите на маленькі кроки, які виконуються в певній послідовності. Дитина засвоює по одному кроку за раз.
Також АВА-терапія допомагає зменшити або повністю усунути небажані поведінкові реакції, наприклад, коли дитина влаштовує істерики, щипає, кусається, падає на підлогу. Програма терапії враховує індивідуальні потреби дитини та охоплює освоєння й розвиток мовних, когнітивних, повсякденних і соціальних навичок, а також навичок самоорганізації.
В Україні бракує кваліфікованих, грамотних, досвідчених, етичних спеціалістів. Бо навіть сьогодні існує багато міфів. Наприклад, що АВА-терапія — садизм, що дітей карають чи знущаються з них. У сучасному АВА-підході так не працюють — це треба розуміти. Найважливіше — безпека, толерантність, зв'язок з батьками та дитиною.
Більше читайте у матеріалі.
Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!
Читайте також:
З абсолютно здорової людини я став зовсім безсилим, – історія чоловіка, хворого на розсіяний склероз
«Вижив — винний»: що таке синдром вцілілого та як не картати себе за те, що ти у безпеці
Рідні на війні: як підтримати себе, дитину та тих, хто боронить Україну
