Міський голова Івано-Франківська Руслан Марцінків закликав мешканців підтримати петицію щодо допомоги дітям, які хворіють на м’язову дистрофію Дюшена.
За його словами, до нього звернулася мешканка громади з проханням поширити інформацію та долучитися до збору підписів.
Про це посадовець повідомив на своїй Facebook-сторінці, пише Фіртка.
Йдеться про рідкісне генетичне захворювання — м’язова дистрофія Дюшена, яке призводить до поступової втрати м’язових функцій та суттєво скорочує тривалість життя. В Україні, за словами міського голови, є сотні дітей із таким діагнозом, які потребують доступу до сучасного лікування.
У петиції до Кабінету Міністрів України пропонують:
- розробити державну програму лікування;
- забезпечити доступ до інноваційних методів, зокрема генної терапії;
- створити системну підтримку для родин, які виховують дітей із цим діагнозом.
Руслан Марцінків закликав мешканців не залишатися осторонь та підтримати ініціативу, наголосивши, що навіть один підпис може стати важливим кроком до змін і допомоги хворим дітям.
Підписати петицію можна за посиланням.
Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!
Читайте також:
