Максим Цуцман з Івано-Франківщини після трьох років очікування отримав довгоочікувану ін’єкцію препарату Elevidys — єдиного у світі засобу, здатного зупинити розвиток м’язової дистрофії Дюшена.
Про це розповіли під час прямого етеру "Сніданок 1+1", пише Фіртка.
Нагадаємо, що Максим має важке генетичне захворювання — м’язову дистрофію Дюшена. Через мутацію у гені дистрофіну ця хвороба поступово знищує м’язи. Єдиний шанс зупинити її розвиток — ін’єкція генної терапії вартістю близько 120 мільйонів гривень.
Кошти на лікування вдалося зібрати завдяки небайдужим українцям. Після збору Максим разом із мамою Іванною вирушили до Об’єднаних Арабських Еміратів, де й проводили терапію.
«Дякуємо кожному, хто залишається з нами, хто підтримує емоційно, хто вболіває», — поділилася мама хлопчика Іванна Цуцман.
Втім, після завершення збору грошей родина чекала ще понад два місяці: спершу — на перевірку коштів Нацбанком, а згодом — на виготовлення препарату, який створюють індивідуально під кожного пацієнта.
Як готують «укол життя»
Про деталі підготовки розповів дитячий невролог доктор Вівек Мундада, який проводить лікування у дубайській клініці.
«В організмі не має бути антитіл до вірусу, який вводиться разом із препаратом, інакше терапія не спрацює. Перевірка може тривати до 10 днів. Потім ми замовляємо препарат, виготовлений для конкретної дитини — це ще 2–3 тижні», — пояснив лікар.
За його словами, після ін’єкції важливо контролювати можливі побічні ефекти — вплив на печінку, серце, м’язи. Протягом кількох місяців дитина перебуває на стероїдній терапії під постійним наглядом лікарів.
«Якщо ви запитаєте мене, чи я задоволений результатом — так. Для дітей із м’язовою дистрофією Дюшена це був єдиний шанс», — зазначив медик.
З серпня 2024 року під наглядом доктора Мундади генну терапію вже отримали понад десятеро дітей із різних країн світу.
4 листопада ін’єкцію ввели і Максиму Цуцману. Хлопчик проведе у лікарні кілька днів, а потім — ще вісім тижнів під регулярним контролем медиків у Дубаї.
«Ми хвилюємося, але все добре»
«Маємо перебувати тут ще вісім тижнів, щотижня робити аналізи, перевіряти стан. Ми хвилюємося, але наразі все дуже добре», — розповіла Іванна Цуцман.
Після цього на хлопчика чекає тривале відновлення та постійна реабілітація.
«Певний час будемо на високих дозах стероїдів, потім під наглядом лікаря дозу зменшуватимуть. Це постійна підтримка, реабілітація і віра в його можливості», — додала жінка.
Підписуйтесь на канал Фіртки в Telegram, читайте нас у Facebook, дивіться на YouTubе. Цікаві та актуальні новини з першоджерел!
Читайте також:
На Івано-Франківщині шукають родину для 15-річного Василя, який виховується у дитячому будинку
