Про це зневірена Олена Степаненко з Івано-Франківська заявила на прес-брифінгу, закувавши свої руки в наручники.
Її дитина може залишитись без лікування через абсурдне кримінальне провадження щодо “Анакінри” – дороговартісного препарату для лікування первинного імунодефіциту, інформує фонд Бліц інфо з посиланням на Пацієнти України.
Нагадаємо, що Нацполіція почала кримінальне провадження через начебто шахрайство у проведених закупівлях “Анакінри”. Слідчим не подобається, що вперше державою закуплено та ввезено незареєстрований препарат для лікування дітей. Правоохоронці вважають це “шахрайством в особливо великих розмірах”, тобто заволодінням чужим майном шляхом обману чи зловживання довірою.
Хто кого обманув і якими коштами заволодів – не зрозуміло. Адже гроші витрачено за призначенням, препарат поставлено і діти вже лікуються. Тим не менше, розслідування триває уже чотири місяці та поставило під загрозу подальші закупівлі та лікування дітей.
"Це такий абсурд, що моя дитина може залишитись без ліків, бо хтось отримав команду “фас” на людей, які здійснили закупівлю препарату, – коментує Олена Степаненко, мама 9-тирічної Катрусі, яка лікується Анакінрою. – Моя донечка може стати жертвою чиїхось політичних амбіцій чи просто самодурства, я не знаю. Якщо хтось прагне крові – нехай посадить за грати мене, я готова, аби тільки моя дитина жила, аби тільки чергова поставка ліків була здійснена”.
Це вперше Анакінра закуплена за державні кошти. До цього батьки хворих дітей самостійно були змушені збирати кошти як на ліки, так і на поїздку за ними. Адже купити їх в Україні, навіть за власний кошт, неможливо. Через маленьку кількість пацієнтів виробник не був зацікавлений у виході на український ринок і не хотів реєструвати тут свій препарат. Препарат закуплено і доставлено в Україну міжнародною авторитетною організацією ПРООН, чия допомога Україні не обмежується лише закупівлями. Анакінра зареєстрована у Європі, містить усі необхідні сертифікати якості і в Україні перебуває на підставі Закону України “Про лікарські засоби”, який дозволяє ввозити в Україну незареєстровані препарати для лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями.
“Вперше Міністерство охорони здоров’я скористалось поправкою, що дозволяє закупівлю і ввезення незареєстрованого препарату в Україну. – розповідає Інна Іваненко, виконавчий директор фонду “Пацієнти України”. – Ця поправка могла би врятувати життя не тільки цим діткам з первинними імунодефіцитами. Користуючись нею, можна купувати препарати для інших рідкісних захворювань. Але чи зважиться хтось повторити таку практику, якщо законність процедури, схоже, Нацполіцію не цікавить. Виникає питання, що стоїть за таким переслідуванням? Політичне замовлення, особиста вендетта?”
У 2018 році препарат було закуплено для двох діточок. У 2019 році на цей препарат чекає вже 5 діток і одна доросла пацієнтка.
Це вже вдруге батьки публічно виходять говорити про цю проблему. Нацполіція досі ніяк не коментує ситуацію. Тільки організовує нові допити усім причетним до закупівлі.
Батьки пацієнтів та вся пацієнтська спільнота відправили звернення Арсену Авакову, Міністру внутрішніх справ України, аби він особисто втрутився в ситуацію та сприяв тому, аби у цій справі якнайшвидше було поставлено крапку і аби наступна поставка ліків відбулась якнайшвидше.
